Bericht zur Öffentlichen Anhörung ME/CFS am 19. April 2023
Die öffentliche Anhörung basierte auf einem Antrag der Fraktion der CDU/CSU mit dem Titel: ME/CFS-Betroffenen sowie deren Angehörigen helfen – Für eine bessere Gesundheits- und Therapieversorgung, Aufklärung und Anerkennung.
Bekannte Sachverständige wie Professorin Scheibenbogen von der Charité, Professorin Behrens der Uniklinik München, Prof. Schieffer von der Uniklinik Marburg sowie Betroffene und Mitglieder der Patienten- und Selbsthilfeorganisationen in Deutschland waren entweder persönlich anwesend oder per Livestream direkt in den Anhörungssaal des Gesundheitsausschusses im Deutschen Bundestag zugeschaltet.
Die chronische und derzeit nicht heilbare Erkrankung ME/CFS ist bedauerlicherweise erst mit der Sars-CoV-2-Infektion und deren Spätfolgen Post- und Long Covid sowie Post Vac in den Fokus der Öffentlichkeit getreten. Bei ME/CFS selbst, handelt es sich um eine Erkrankung mit einem großen und sehr unspezifischen Symptomenkomplex, die bereits 1969 von der WHO als eigenständige Erkrankung anerkannt wurde. Ausgelöst wird diese schwere neuro-immunologische Erkrankung durch eine vorherige Infektion mit einem Virus. Hier sind zu nennen: das Epstein-Barr-Virus, Influenza-Viren oder eben Sars-Viren.
Professorin Scheibenbogen erklärte, dass ME/CFS als schwerste Form von Long Covid auftritt. Daten aus 2021 belegen, dass es ca. 500.000 Betroffene von ME/CFS gibt und die Zahlen weiterhin steigend sind. In den Jahren vor der Corona-Pandemie waren 250.000-300.000 Betroffene bekannt. Dabei gibt es eine große Dunkelziffer von Erkrankten, die bis heute keine gesicherte Diagnose erhalten haben und aufgrund ihrer Beschwerden in die Gruppe der psychisch Erkrankten abgeschoben und stigmatisiert werden. Betroffene berichten auch weiterhin, dass sie keine Anerkennung und Akzeptanz von ärztlicher und pflegerischer Seite erfahren und selbst im Verwandten und Bekanntenkreis auf Unverständnis und Skepsis stoßen.
Inzwischen hat der Bund 10 Millionen Euro für eine nationale klinische Studienplattform bereitgestellt. Problematisch dabei ist, dass die Förderung nur bis zum Jahr 2023 gewährleistet wird, aber nicht darüber hinausgehend. Dabei ist eine standortübergreifende langfristige Forschung unbedingt notwendig, da auch nach Jahren noch keine diagnostischen Biomarker für ME/CFS vorliegen. Die Diagnosestellung überfolgt überwiegend per Symptomfragebogen.
Die Forderungen der Sachverständigen zielen zum einen auf die Förderung der Forschung mit verbesserten Regularien, damit auch die Pharmaindustrie ein Interesse zur Unterstützung klinischer Studien und Entwicklung von Medikamenten hat. Zum anderen wird eine Aufklärungskampagne der Öffentlichkeit durch die BZgA gefordert und unbedingte Fort- und Weiterbildung der Ärzte, Pflegekräfte und Therapeuten, um Verständnis, Akzeptanz und die Verordnung der optimalen Therapiemethoden zu bewirken.
Der Abgeordnete Ziegler, der AfD-Bundestagsfraktion fragte konkret nach den Abgrenzungskriterien von ME/CFS zur Long Covid und Post Vac.
Nach Ansicht des Sachverständigen Professor Schieffer sind Long Covid und Post Vac Folgen der Sars-CoV-2-Infektion, die in ihrer schwersten Ausprägung des Symptomen von ME/CFS gleichen.
Die AfD unterstützt die Forderungen der Antragsteller und der Sachverständigen, um den Betroffenen eine schnellstmögliche umfassende und individuelle Behandlung und Therapie für eine schwere chronische Erkrankung zu ermöglichen.